Maflow Spain esta vez os va a hablar de otro tipo de motores y de componentes, los motores que nos mueven cada día, los componentes que aunque los cuidemos no tienen buen futuro, como es el caso de la fibrosis quística, enfermedad crónica y hereditaria de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
Para poder combatirla, 188 personas se dieron cita el pasado sábado 18 de abril en el restaurante de la estación marítima en una cena benéfica organizada por la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística.
El evento forma parte de las acciones que la esta asociación promueve a lo largo del año para dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades que tienen las personas con Fibrosis Quística y para recaudar fondos que permitan mejorar su calidad de vida.
En esta ocasión la cena ha coincidido con los actos de conmemoración del DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, que se celebrará el día 22 de abril con el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” , cuyo objetivo es hacer llegar a la sociedad, y a la Administración en particular, la necesidad de aprobar la financiación y la distribución de los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad a los pacientes con Fibrosis, que miran con esperanza al futuro.
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La cena celebrada el pasado sábado contó con la presencia de Asunción González, Subdirectora de Dependencia del ICASS y de parte del equipo de médicos que atienden a los pacientes con Fibrosis Quística,
La asociación Cántabra de Fibrosis Quística agradece a todos los asistentes a la cena su colaboración y de manera especial a todos los comercios y empresas que donaron productos para sortearlos entre los asistentes, así como a David Concha, jugador del Racing de Santander, que tras el partido disputado esa misma noche en el Sardinero se acercó a la Estación Marítima para dar su apoyo y participar en la campaña “#mifuturoYAesposible #PompasporlaFibrosisQuistica
Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. Afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo y representa un grave problema de salud. Uno de cada 5000 nacidos en nuestro país tiene Fibrosis Quística, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.
La esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estas personas, que se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.